En podkast om livet med blødersykdom

Om Blodig alvor

Blodig alvor er en podkast om livet med blødersykdom med Lars Erik Andreassen som programleder. Podkasten tar for seg problemstillinger som er viktige både for dem som har blødersykdom (hemofili A, hemofili B) eller von Willebrands sykdom og for mennesker i deres nærhet – slektninger, venner eller kolleger. Med podkasten vil vi spre kunnskap og stikke hull på fordommer om blødersykdom, som før var en dødelig sykdom – men som man i dag kan leve et nesten normalt liv med.

Initiativtager til Blodig alvor er CSL Behring, og Ola Solheim er produsent. Hver sesong består av tre program.

Har du forslag til tema vi kan ta for oss i framtidige program, kan du sende en e-post til redaksjonen.norge@cslbehring.com

Episode 7

Hvordan føles det å vite at du har gitt barnet ditt en arvelig sykdom?

I denne episoden av Blodig Alvor skal vi møte en av kvinnene som deltok i en studie som viser at flere mødre som er bærere av hemofili og har født en sønn, sliter med skyldfølelse og sorg over å gitt barnet sitt blødersykdom. Men er dette egentlig noe man skal skamme seg over?

Det skal vi spørre Charlotte von der Lippe om. Hun er spesialist i medisinsk genetikk og overlege ved Senteret for Sjeldne Diagnoser.

For det er hun som står bak studien som avdekket den psykologiske påkjenningen hos mødrene som er bærere av hemofili.

Episode 6

Hvorfor er det så viktig med trening når man har en bløderdiagnose?

I dette avsnittet av Blodig Alvor skal det handle om noe mange av oss synes er blodslit, nemlig trening. Du kjenner kanskje på at du skulle trent mer, men det er det ikke alltid hverken tiden eller motivasjonen strekker til. Fysisk aktivitet er jo viktig for alle og enhver, men har du en bløderdiagnose er det ekstra lurt å sørge for at kroppen er både sterk og smidig.

Hvorfor er det sånn? Det skal fysioterapeut Marianne Berg ved Rikshospitalet svare på. Hun skal dessuten gi oss råd og tips om trening, og hjelpe oss å finne motivasjonen til å være mer fysisk aktiv.

Episode 5

Hvordan er det å møte helsevesenet når du har en sjelden diagnose?

Selv om sjeldne sykdommer bare rammer noen ganske få, finnes det flere titalls tusen mennesker i Norge med en uvanlig diagnose. Som helsepersonell er det derfor stor sjanse for at du på ett eller annet tidspunkt møter en pasient som har en sykdom du knapt vet noe om. Hvordan håndterer du disse situasjonene best mulig? Og hva gjør du som pasient når du møter en lege, sykepleier eller tannlege som later som om de vet mer om diagnosen din enn de i virkeligheten gjør?

Disse spørsmålene skal sykepleier Siri Grønhaug ved Senter for sjeldne diagnoser gi oss noen svar på. Hun har nemlig lagd et gratis nettkurs om temaet, sammen med ernæringsfysiolog Ingrid Wiig. Dette kurset finner du på sjelden.no

Episode 4

Hvordan er det å ha mensen og føde barn når du har von Willebrands?

I denne episoden av Blodig Alvor får du møte Beathe Herfjord som har von Willebrands sykdom, alvorlig grad. Hun forteller om hvordan det var å være 16 år og ha så kraftig menstruasjon at hun var nervøs for å være alene på hybelen. Hun deler også sine erfaringer fra å ha gjennomgått to svangerskap og fødsler.

Vi skal dessuten snakke med professor og lege Pål Andre Holme ved Rikshospitalet. Han gir råd til hvilke forhåndsregler du bør ta når du har von Willebrands og venter barn – enten du har en mild, moderat eller alvorlig grad av sykdommen.

Episode 3

Livet med blødersykdom for 60 år siden

I dag lever vi virkelig opp til tittelen vår, for i denne episoden skal vi snakke om hvordan det var å leve med blødersykdom i en tid da tilstanden rett og slett var blodig alvor.

Du skal få møte Trond Langvik som ble født som ble født med hemofili type A, alvorlig grad, i 1953. Han forteller hvordan barndomsminnene hans har blitt visket ut av store smerter, om frykten for å føre sykdommen videre til barnebarna og om hvordan det var å leve med skrekken for at behandlingen skulle smitte han med HIV. Han forteller også om hvordan det er å få friheten i gave i form av moderne behandlingsformer.

Episode 2

Pappa – hvorfor har jeg blødersykdom?

Denne episoden av Blodig alvor handler om foreldres bekymringer. For hvor mye ekstra hensyn bør man egentlig ta til et barn med blødersykdom? Hva gjør du når du når barnet ditt hyler og skriker mens du fortvilet prøver å finne en blodåre å stikke i? Og når er det egentlig på tide at barnet selv tar ansvar for egen behandling?

Dette er noen av spørsmålene vi stiller i dette avsnittet av Blodig alvor. De vi har fått med for å gi svar og gode råd er sykepleier Siri Grønhaug ved Senter for sjeldne diagnoser og Ståle Hevrøy og Cecilie Langvik som er foreldre til en gutt på 8 år med hemofili type A, alvorlig grad.

Episode 1

Den kongelige sykdommen

I dette aller første avsnittet av podkasten Blodig alvor skal vi gjøre en rese i tid i hemofiliens historie. Du skal få høre hvorfor hemofili har fått tilnavnet «den kongelige sykdommen» og at blødersykdom spilte en sentral rolle for at Rasputin fikk sin stjernestatus i tsarens Russland.

Vi skal også snakke med sykepleier Siri Grønhaug ved Senter for sjeldne diagnoser på Oslo universitetssykehus. Hun skal fortelle om de aller første behandlingene for blødersykdom og den fantastiske utviklingen som har skjedd siden da. Siri skal dessuten hjelpe oss å kaste et blikk inn i framtiden – til genterapi og langtidsvirkende faktor.